Males raros
Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población.
- Fanny Arias
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- - Actualizado: 28/2/2018 - 02:21 pm
Miyelis Cedeño, una niña de 5 años, es extravertida y tiene siempre una sonrisa, a pesar de que sus días los vive junto al síndrome de Myhre, una de las tantas enfermedades raras que existen en el mundo.
Hoy, miércoles 28 de febrero, se celebra la décima edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ya que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, en el globo hay 7,000 enfermedades clasificadas como "raras".
Una enfermedad rara es cualquier dolencia que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
La mayoría de estos males son genéticos y están presentes durante toda la vida, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente, comenta Erika Otero, de Ayoudas, una fundación que apoya a estos pacientes.
Panamá
En el caso de Panamá, hay 30 enfermedades raras reconocidas, no se sabe aún cuántos pacientes hay, pero se está trabajando en este tema, señala el doctor Jorge Ramos, del Programa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud.
Sin embargo, según estimaciones de Yarisol Sima, representante de los pacientes que viven con esta condición, hay alrededor de 30 pacientes.
Sima agrega que puede haber más, ya que hay personas que por desconocimiento o por pena no buscan un diagnóstico.
Mucopolisacaridosis IV A, galsulfase mucopolisacaridosis II, Niemann-Pick, Gaucher, Fabry, Pompe y osteogénesis imperfecta son algunas de las enfermedades diagnosticadas en el país.
Acceso
En el caso de la accesibilidad al tratamiento, Sima, quien es madre de un paciente, opina que la burocracia en el proceso de compra y la poca atención de las autoridades para con estos pacientes hace casi imposible recibir medicamentos de manera continua. Además, son medicamentos costosos.
Por otro lado, mencionan que a pesar de que se aprobó la Ley 28 de octubre de 2014, que garantiza la protección social de la población que padece enfermedades raras, no se cumple en su totalidad.
Las enfermedades
Muchos de los males crónicos tienen un origen genético, lo que las convierte en enfermedades crónicas, señala Jordana Zalcman, gerente médico de enfermedades raras de Sanofi.
Algunas de ellas son degenerativas, pero el grado de afectación de cada paciente va a depender de la sintomatología que cada una de estas enfermedades genere.
La mortalidad de cada una de ellas depende de las características propias de la enfermedad y de la posibilidad de contar con tratamiento para cada patología. Los porcentajes de sobrevida varían de una enfermedad a otra.
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